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  • Tjorben (10 J.) leidet an Muskeldystrophie. Er hat eine verkürzte Lebenserwartung - und möchte extra viel mitnehmen vom Leben. Vergrößern
    Tjorben (10 J.) leidet an Muskeldystrophie. Er hat eine verkürzte Lebenserwartung - und möchte extra viel mitnehmen vom Leben.
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  • Tjorben (l, 10) hat eine tödliche Erbkrankheit, seine Schwester Linneá (14) ist gesund. Ihren kleinen Bruder Kjell haben sie 2013 verloren. Vergrößern
    Tjorben (l, 10) hat eine tödliche Erbkrankheit, seine Schwester Linneá (14) ist gesund. Ihren kleinen Bruder Kjell haben sie 2013 verloren.
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  • Linnéa (14, links) und ihr todkranker Bruder Tjorben (10, rechts) im Surfcamp in Dänemark - eine sorgenfreie Zeit. Vergrößern
    Linnéa (14, links) und ihr todkranker Bruder Tjorben (10, rechts) im Surfcamp in Dänemark - eine sorgenfreie Zeit.
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Do., 21.06.
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Er will auf dem Brett stehen, das hat sich Tjorben geschworen. Einmal die Welle reiten, solange es sein Körper noch kann. Tjorben ist 10 Jahre, als der Autor Alexander Ruda anfängt, ihn und seine Familie zu begleiten. Er trifft Tjorben und seine Schwester Linnéa in Dänemark, in einem Surf Camp. Tjorben ist krank, genau wie sein älterer Bruder Finn. Beide leiden an Muskeldystrophie. Die statistische Lebenserwartung der an dieser Krankheit leidenden Menschen ist deutlich verkürzt. "Natürlich reden wir in der Familie darüber, aber so viel gibt es auch nicht zu reden, weil ja jeder weiß, wie die Auswirkungen der Krankheit sind." Das sagt die Schwester Linnéa (14), die als einziges Kind - wie ihre Eltern - gesund ist. Wie nahe der Tod sein kann, hat Linnéa schon früh gelernt. Ihr kleiner Bruder Kjell starb 2013, wenige Tage vor seinem 4. Geburtstag. Nach außen hin zeigt sie sich stark, wie die gesamte Familie. Mit dem schweren Schicksal wollen sie nicht hadern: "Kjell hat der ganzen Familie gezeigt, was es eigentlich heißt zu leben. Jede Chance nutzte er, um seine Freude, sein Lachen rauszuhauen. Welches Recht haben wir aufzugeben?", sagen die Eltern. Es ist ein Leben zwischen Normalität und Tod. Zwischen Stullen schmieren und Krankenhausaufenthalten. Für Linnéa ist es ein fast normales Leben: "Ich hab manchmal schon das Gefühl, dass ich dann stärker sein muss, jetzt vom seelischen her. Aber ich lern damit umzugehen. Weil ich das nicht anders kenn'." Mutter Tanja (40) hält die Familie zusammen. Seit dem Tod ihres jüngsten Sohnes arbeitet sie als Trauerbegleiterin, weil sie mit ihren Erfahrungen anderen helfen möchte. Woher nimmt sie die Kraft, worin findet sie Halt? Wie überwinden sie und ihr Mann Frank (59) die dunklen Momente in der Familie? Die Angst, die Zweifel, die Wut auf das Schicksal? Und was bedeutet es für Tjorben (12) und Finn (15), ein verkürztes Leben vor sich zu haben? Muss man schneller leben? Intensiver? Nach drei Tagen im Meer schafft er es: Tjorben reitet die Welle. Zum ersten Mal und vielleicht auch zum letzten Mal. Das aber ist ihm egal. In guten Zeiten zählt nur der Augenblick.

Thema:

Leben gegen die Zeit - Linnéa und ihre kranken Brüder

Er will auf dem Brett stehen, das hat sich Tjorben geschworen. Einmal die Welle reiten, solange es sein Körper noch kann. Tjorben ist 10 Jahre, als der Autor Alexander Ruda anfängt, ihn und seine Familie zu begleiten. Er trifft Tjorben und seine Schwester Linnéa in Dänemark, in einem Surf Camp. Tjorben ist krank, genau wie sein älterer Bruder Finn. Beide leiden an Muskeldystrophie. Die statistische Lebenserwartung der an dieser Krankheit leidenden Menschen ist deutlich verkürzt. "Natürlich reden wir in der Familie darüber, aber so viel gibt es auch nicht zu reden, weil ja jeder weiß, wie die Auswirkungen der Krankheit sind." Das sagt die Schwester Linnéa (14), die als einziges Kind - wie ihre Eltern - gesund ist. Wie nahe der Tod sein kann, hat Linnéa schon früh gelernt. Ihr kleiner Bruder Kjell starb 2013, wenige Tage vor seinem 4. Geburtstag. Nach außen hin zeigt sie sich stark, wie die gesamte Familie. Mit dem schweren Schicksal wollen sie nicht hadern: "Kjell hat der ganzen Familie gezeigt, was es eigentlich heißt zu leben. Jede Chance nutzte er, um seine Freude, sein Lachen rauszuhauen. Welches Recht haben wir aufzugeben?", sagen die Eltern. Es ist ein Leben zwischen Normalität und Tod. Zwischen Stullen schmieren und Krankenhausaufenthalten. Für Linnéa ist es ein fast normales Leben: "Ich hab manchmal schon das Gefühl, dass ich dann stärker sein muss, jetzt vom seelischen her. Aber ich lern damit umzugehen. Weil ich das nicht anders kenn'." Mutter Tanja (40) hält die Familie zusammen. Seit dem Tod ihres jüngsten Sohnes arbeitet sie als Trauerbegleiterin, weil sie mit ihren Erfahrungen anderen helfen möchte. Woher nimmt sie die Kraft, worin findet sie Halt? Wie überwinden sie und ihr Mann Frank (59) die dunklen Momente in der Familie? Die Angst, die Zweifel, die Wut auf das Schicksal? Und was bedeutet es für Tjorben (12) und Finn (15), ein verkürztes Leben vor sich zu haben? Muss man schneller leben? Intensiver? Nach drei Tagen im Meer schafft er es: Tjorben reitet die Welle. Zum ersten Mal und vielleicht auch zum letzten Mal. Das aber ist ihm egal. In guten Zeiten zählt nur der Augenblick.



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