ME/CFS - Wie lebendig begraben

ME/CFS - eine schwere, chronische Multisystemerkrankung. Das "ME" steht dabei für Muskelschwäche und Schmerzen, "CFS" für Erschöpfung. Betroffene leben oft mit schwerer Fatigue, einer geringen Belastungsgrenze, Brain Fog, also Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Schmerzen in Muskeln, Gelenken und Kopf, Licht- und Geräuschempfindlichkeit und vieles mehr. Die Lebensqualität ist stark eingeschränkt, so auch bei Kathi. Die junge Studentin muss zuhause gepflegt werden, kann Essen nur püriert zu sich nehmen, weil die Kaugeräusche zu laut sind. Die Krankheit hat das Leben der Familie auf den Kopf gestellt. Es gibt wenig Unterstützung für Betroffene - weil viele von ihnen nicht mehr rausgehen, der Körper kraftlos ist, nehmen sie Nahrungsergänzungsmittel, probieren alles, um die Symptome zu lindern. Denn eine Heilung gibt es nicht. Die Kosten dafür tragen die meisten selbst. Oft tausende Euro pro Jahr. Jonas ist schwer an ME/CFS erkrankt und vollständig ans Bett gefesselt. Er kann nicht sprechen, kaum Reize ertragen. Jonas braucht rund um die Uhr Unterstützung, nachdem sich sein Zustand nach einem Krankenhausaufenthalt dramatisch verschlechtert hat. Was tut die Regierung für Betroffene und Angehörige? Bis jetzt ziemlich zu wenig, so das Fazit der Community. Dabei könnte man nur mit einer Milliarde Euro ein rettendes Medikament entwickeln, so der ehemalige Gesundheitsminister Karl Lauterbach. Bisher hat die letzte Regierung 64 Millionen Euro bereitgestellt, ein Tropfen auf dem heißen Stein?