Ein kleines Wunder mit großer Verantwortung
Es ist eine Erkrankung, über die in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt ist: Charakteristisch für das Angelman-Syndrom (AS) ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung. "37° erzählt nun von einer betroffenen Familie.
Neues Leben, neues Glück: Familie Gläser ist überglücklich, als ihr zweites Kind, ihr Sohn Milo, zur Welt kommt. Anfangs scheint alles ganz normal zu sein. Doch dann stellen Ärzte die zunächst erschütternde Diagnose "Angelman-Syndrom" (AS). Dabei handelt es sich um die Folge einer angeborenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15. Eine derartige Mutation tritt nur höchst selten (etwa bei einem von 10.000 bis 20.000 Neugeborenen) auf. Sie führt zu einer stark verzögerten körperlichen und geistigen Entwicklung. Zudem ist die Lautsprachentwicklung beeinträchtigt. Das merkten auch Milos Eltern Nicole und Michael mit der Zeit. "Man hat schon lange versucht, Ausreden zu finden, dafür, warum das noch in Ordnung sein muss", erinnert sich der Familienvater nun im "37°"-Film "Ein Gen verändert unser Leben".
Der kleine Milo schien – im Vergleich zu Gleichaltrigen – bei allem hinterherzuhinken. "Dann kamen auch Dinge auf, die man nicht mehr ignorieren konnte. Sein Kopfumfang war beispielsweise einfach viel zu klein", berichtet Gläser. Damals sei in Nicole "alles zusammengebrochen".
Wenn die Geburt eines Kindes zur Belastungsprobe für die ganze Familie wird ...
Filmemacher Andreas Klinner begleitet die Familie in ihrem Alltag. Wie gehen sie damit um? Und wo liegen die besonderen Schwierigkeiten? Klinner taucht im Rahmen der ZDF-Reihe "37°", die nun bereits seit knapp 30 Jahren läuft, ein in ein Leben voller Risiken, Umstellungen und Herausforderungen. Schließlich wird Milo ein Leben lang auf Pflege angewiesen sein. Für die Eltern schien die Diagnose zunächst wie ein Ausblick auf ein Leben, das einer einzigen Belastungsprobe gleicht. Für sie war klar, dass nur ein drittes Kind die Balance wiederherstellen könne.
Dass Untersuchungen während Nicoles Schwangerschaft mit Milo die besagte spontane, nicht erblich bedingte Genmutation, belegten, veranlasste das Paar, das Risiko erneut einzugehen. Und schon waren die Geschwister zu dritt: Milo, seine ältere Schwester Nala und der Neuzugang Juna. Charmantes Chaos scheint seitdem den Alltag der Gläsers zu beherrschen: "Milo isst mit allen Sinnen", erklärt Mama Nicole schmunzelnd, während ihr Kleiner am Mittagstisch "wirklich alles ausprobiert" – unter Einsatz von Händen und Füßen, versteht sich.
Der Filmemacher arbeitet heraus, wie der Familie ein Leben gelingt, in dem auch Milo als Gewinn wahrgenommen wird. "Anfangs haben wir geweint, geweint, geweint – und abends haben wir dann einen Sekt aufgemacht und auf unser neues Leben angestoßen", erinnert sich Mama Nicole.
Die Reportage wirft ein intensives Licht auf das Angelman-Syndrom. Der Film stellt auch Anlaufstellen für Betroffene, wie beispielsweise Selbsthilfegruppen vor. Wie sieht die gesetzliche Lage, was finanzielle Unterstützung betrifft, aus? Klinner klärt auf.
Ein Gen verändert unser Leben – Diagnose: Angelman-Syndrom – Di. 16.05. – ZDF: 22.15 Uhr
Quelle: teleschau – der mediendienst GmbH
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